Hilfe füe Leukämie und Tumorkranke
Gemeinnützige Stiftung des öffentlichen Rechts
Die Stefan-Morsch-Stiftung mit Sitz in Birkenfeld ist die älteste Stammzellspenderdatei Deutschlands und agiert auch im Kreis Neuwied. Unter dem Leitmotiv “Hoffen – Helfen – Heilen“ bietet die Stiftung seit mehr als 25 Jahren Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke. Hauptziel der Stiftung ist, Menschen zu werben, sich als Stammzellspender registrieren zu lassen. Daher sind nahezu täglich Teams der Stiftung in ganz Deutschland unterwegs, um bei so genannten „Typisierungsaktionen“ über das Thema Stammzellspende zu informieren. Seit mehr als 25 Jahren plädieren Emil und Hiltrud Morsch, Gründer der Stiftung, aber auch für eine verbesserte Betreuung der Patienten und ihrer Angehörigen. Ihr Sohn, der 16 jährige Stefan Morsch aus Birkenfeld erkrankte Anfang der achtziger Jahre an Leukämie. Als erster Europäer wurde ihm 1984 fremdes Knochenmark übertragen. Der Junge überlebte jedoch die Nachsorge nicht. Das ist der Grund, warum die Stiftung nicht nur immer wieder für die Registrierung als Stammzellspender wirbt, sondern auch Patienten ihre Hilfe anbietet. Aus eigener Erfahrung weiß Emil Morsch, welche Komplikationen bei der Therapie auftreten können, aber auch mit welchen finanziellen und psychischen Folgen die Patienten und deren Angehörige zu kämpfen haben. „Deshalb sind wir als Stammzellspender-Datei für die Patienten da – in jeder Frage.“
Entwicklung der Stiftung
Stefan Morsch selbst hatte die Idee in Deutschland eine Datei zu gründen, die Stammzellspender sucht und registriert. Denn die Transplantation von Blutstammzellen als Therapie für Leukämiepatienten steckte noch in den Kinderschuhen. Auf seine Anregung hin gründeten seine Eltern Hiltrud und Emil Morsch am 27. Januar 1986 die Stiftung zur Hilfe für Leukämiekranke. Ziel war und ist der Auf- und Ausbau einer nationalen Datei für Knochenmarkspender. Gleichzeitig steht aber die schnelle und unkomplizierte Hilfe für die Leukämie-Patienten und ihrer Familien immer im Vordergrund. Seit Bestehen haben sich mehr als eine halbe Million Menschen bei der Stammzellspenderdatei registrieren lassen.
Die Stefan-Morsch-Stiftung war in der Folgezeit auch am Aufbau des Zentralen Knochenmarkspender-Registers für die Bundesrepublik Deutschland (ZKRD) in Ulm beteiligt. Dort laufen die Daten aller 30 mittlerweile in Deutschland agierenden Spenderdateien zusammen, um die weltweite Suche nach Spendern effizient bearbeiten zu können.
Weiterhin wurden mit dem Knowhow und der finanzieller Hilfe der Stefan-Morsch-Stiftung verschiedene Transplantationskliniken zunächst in Idar-Oberstein, in Berlin (1999) und Flensburg (2011) im Aufbau gefördert.
Anfang 1997 richtete die Stiftung zudem ein eigenes Labor für Gewebetypisierungen (HLA-Labor) ein, um die bei den Typisierungsaktionen gewonnenen Blut- und Speichelproben zu untersuchen - schnell und qualitativ an die medizinischen Erfordernisse angepasst. 30 000 bis 40 000 Proben jährlich werden derzeit im HLA-Labor untersucht. Auch externe Laboraufträge werden hier dank mordernster Technik verarbeitet. Dieses Speziallabor ist von der American Society for Histocompatibility and Immunogenetics (ASHI) und der European Federation for Immunogenetics (EFI) zertifiziert. Jährlich veranstaltet die Stiftung einen Workshop für Laborfachkräfte, die aus ganz Deutschland und dem benachbarten Ausland zu dieser anerkannten Fortbildungsveranstaltung anreisen, um sich hier über den neuesten Stand der Molekularbiologie zu informieren.
2003 entstand das Internationale Spendersuchzentrum der Stefan-Morsch-Stiftung, wo weltweit auch nach passenden Spendern für Patienten der russischen Transplantationszentren in Moskau und St. Petersburg und Jordanien gesucht wird.
Die Stiftung hat im Laufe der Jahre die Entwicklung der Leukämie-Therapie unterstützt und begleitet. Beispielsweise wurden zu Beginn die Stammzellen aus dem Knochenmark gewonnen. Dazu wurde der Beckenkamm punktiert. Heute werden in der überwiegenden Zahl der Transplantationen die Stammzellen aus dem peripheren Blut gewonnen. Dabei wird dem Spender wenige Tage vor der Entnahme ein körpereigener Botenstoff verabreicht. So reichert sich das Blut mit Stammzellen an und kann dann in einer Entnahmestation (Apherese) ähnlich wie bei einer Plasmaspende oder Dialyse entnommen werden. 2005 richtete die Stiftung eine eigene Entnahmestation (Apherese) ein, in der die Entnahme peripherer Blutstammzellen stattfindet.
Immer wieder hat die Stiftung auch verschiedenste Forschungsvorhaben unterstützt. Beispiel: Mit 400 000 Euro fördert die Stiftung seit 2012 ein Forschungsprojekt an der Universität Tübingen. Professor Dr. Rupert Handgretinger, Ärztlicher Direktor der Tübinger Kinderklinik, forscht dort über neue Therapieoptionen in der Behandlung von therapierefraktären lymphatischen Leukämien im Kindesalter“. Seine Forschungen haben das Ziel, Eltern, deren Kinder als „austherapiert“ gelten, neue Hoffnung zu geben. Seit 2013 wird zudem ein zweijähriges Forschungsprojekt an der Berliner Charité über die Therapie des Multiplen Myeloms unterstützt.
Zahlen und Fakten
Insgesamt vermittelt die Stefan-Morsch-Stiftung pro Jahr fast 600 Spender. Alle diese Spender eröffnen einem todkranken Patienten die Chance, auf Heilung. Die Stiftung hat in Deutschland Pionierarbeit dafür geleistet, dass die Heilungschancen von Leukämie- und Tumorpatienten erheblich verbessert werden konnten. Experten der Stefan-Morsch-Stiftung sind in den wichtigsten nationalen und internationalen Gremien vertreten, die sich mit der Stammzellspende auseinandersetzen. Zudem werden laufend Forschungsvorhaben unterstützt, die der Bekämpfung von Leukämie- und Tumorerkrankungen insbesondere im Kindesalter dienen. 2009 wurde deshalb die Stiftung mit dem Titel „Ausgewählter Ort 2009“ von der Standortinitiative „Deutschland – Land der Ideen“ ausgezeichnet.
Die Stefan-Morsch-Stiftung bildet eine breite Palette an Arbeitsplätzen – für Ärzte, Biologen, Medizinisch Technische Laborassistenten, Krankenschwestern, Arzthelferinnen, Verwaltungsangestellte, Fremdsprachenkorrespondenten und Computer-Experten. Mit den mehr als 60 Mitarbeitern bietet die Stiftung auch Berufspraktika und Plätze für ein Engagement im Bundesfreiwilligendienst an. Berufliche Aus- und Fortbildung, soziale Verantwortung, Familienfreundlichkeit und die Inklusion behinderter Menschen gehören zu den Leitmotiven der Stiftung.
Leukämie ist nur eine der bösartigen Erkrankungen, die eine Übertragung gesunder Blutstammzellen erfordern können. Mit der Transplantation von Stammzellen bekommt der Patient ein neues blutbildendes System – seine einzige Chance auf Leben, wenn Chemotherapie oder Bestrahlungen nicht geholfen haben. Eine solche Transplantation ist aber nur möglich, wenn es Menschen gibt, die sich typisieren lassen – sprich: als Stammzellspender in der Spenderdatei erfasst sind. Um Stammzellen transplantieren zu können, müssen die Gewebemerkmale von Spender und Patient übereinstimmen. So sind in den Knochenmark- und Stammzellspenderdateien wie der Stefan-Morsch-Stiftung zwar weltweit über 20 Millionen Menschen registriert - trotzdem ist es immer noch ein Glücksfall, wenn sich für einen Patienten ein passender Spender findet.
Wie wird man Stammzellspender?
„Typisierung“ lautet der Fachbergriff für die Aufnahme in die Stammzellspenderdatei: Nach entsprechender Aufklärung muss ein Spender schriftlich sein Einverständnis zur Registrierung seiner Daten geben. Aus einer Blutprobe - es genügt ein Fingerhut voll Blut - werden die Gewebemerkmale des Spenders im Labor bestimmt. Gleiches funktioniert auch mit einem Abstrich der Mundschleimhaut, der mit Hilfe eines Wattestäbchens durchgeführt wird. Die Gewebemerkmale werden nach der Analyse bei der Spenderdatei - der Stefan-Morsch-Stiftung - gespeichert. Von dort werden sie anonym an das deutsche Zentralregister übermittelt, wo die weltweiten Suchanfragen nach einem passenden Spender auflaufen.
Prinzipiell kann sich jeder gesunde Erwachsene zwischen 18 und 40 Jahren registrieren lassen. Das Höchstalter für eine
Neuaufnahme haben wir für unsere Datei auf 40 Jahre festgelegt, da wir wissen, dass Spender, die älter als 50 Jahre sind nicht mehr, oder nur noch sehr selten von den Transplantationszentren als Spender angefordert werden. Außerdem nehmen Erkrankungen und Beschwerden ab diesem Alter zu. Frauen, die mehr als zwei Schwangerschaften (auch Fehlgeburten zählen dazu) hatten, sollten nicht in die Datei aufgenommen werden. Denn im Rahmen von Schwangerschaften können Antikörper gebildet werden, die nach heutigem Kenntnisstand den Transplantationserfolg gefährden können. Das Transplantationszentrum fordert deshalb, sofern ein anderer Spender zur Verfügung steht, zumeist Spenderinnen, die mehrere Schwangerschaften hatten, nicht an. Die Typisierung ist für alle Spender kostenlos, jedoch werden Spenden zur Finanzierung der Blutuntersuchungen gerne entgegen genommen – da jede Blutanalyse 50 Euro kostet.
Die aktuellen Termine für die „Typisierungsaktionen“ der Stefan-Morsch-Stiftung - auch die in den verschiedensten Bundeswehrstandorten - stehen auf unserer Homepage (www.stefan-morsch-stiftung.de). Zudem gibt es die Möglichkeit sich auch Online registrieren zu lassen. Über die Rubrik "Informationen für Stammzellspender" auf der Homepage, kann man die Einverständniserklärung ausfüllen und sich ein Entnahmeset zuschicken lassen. In dem Päckchen ist das entsprechende Material, um sich bei seinem Hausarzt eine Blutprobe entnehmen zu lassen. Dieses Päckchen mit der Blutprobe wird dann an die Stefan-Morsch-Stiftung zurückgesendet.
Was passiert bei der eigentlichen Stammzellspende?
Mit der Transplantation von Stammzellen bekommt der Patient ein neues blutbildendes System. Stammzellen befinden sich im Knochenmark. Um sie zu übertragen, gibt es zwei Möglichkeiten: Die Entnahme peripherer Blutstammzellen aus dem Blut – ähnlich wie bei einer Plasmaspende oder Dialyse. Dazu wird dem Spender vorher ein körpereigener Botenstoff verabreicht, der die Stammzellen aus dem Knochenmark in das Blut übergehen lässt. In einer Entnahmestation werden dann die Stammzellen aus dem Blut herausgefiltert bzw. zentrifugiert. Apherese heißt dieses Verfahren. Bei der klassischen Methode der Knochenmark-Entnahme entnehmen Mediziner etwa 0,8 bis 1,5 Liter Knochenmark-Blut-Gemisch aus dem Beckenknochen des Spenders – niemals aus dem Rückenmark. Dieser Eingriff dauert zirka eine Stunde. Über die Art der Spende entscheidet der Stammzellspender
